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Extensión
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8 fojas
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Resumen
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Comité de expertos se reunió para finalizar el borrados de la Declaración sobre el genoma humano para revisarlo y examinar la versión preliminar..
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Tipo
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Borrador
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Clasificación
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UAMC.MAGC.01
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Sububicacion
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Sobre
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Texto completo
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BORRADOR DE LA DECLARACION UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA
HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS
(25 DE JULIO DE 1997)
Un Comité de expertos gubernamentales se reunió en julio de 1997 para la finalización
de un borrador de Declaración sobre el genoma humano, habiendo sido revisado y
examinado una versión preliminar preparada por la IBC. Al finalizar sus deliberaciones el
25 de julio de 1997, el Comité de expertos gubernamentales, representado por más de
80 Estados, adoptó por consenso el borrador de la Declaración Universal sobre el
genoma humano y los Derechos Humanos, que sería presentada para su adopción al
29a. sesión de la Conferencia General de la UNESCO (21 de octubre-12 de noviembre
de 1 997).
La Conferencia General, recordando el preámbulo de la Constitución de la UNESCO,
referido a "los principios democráticos de dignidad, igualdad y solidaridad de los
hombres" , rechazando toda "doctrina acerca de la desigualdad de hombres y razas",
estipulando "que la amplia difusión de la cultura, y la educación humanas para la
justicia, la libertad y la paz son indispensables para la dignidad humana y constituye un
deber sagrado para todas las naciones el deber de ampliarlas con un espfritu prioritario
de solidaridad mutua", proclamando que "/a paz debe estar fundada sobre la
solidaridad moral e intelectual de la humanidad' y que los Estados de la Organización
buscarán "a través de la educación, la ciencia y las relaciones culturales de los pueblos
del mundo los objetivos de la paz internacional y el bien común de la humanidad, para
la cual/a ONU fue fundada y por la cual fue proclamada esta Carta".
Recordando solemnemente esta unión a los principios de los derechos humanos,
afirmados en particular en la Declaración Universal de los Derechos Humanos el 1O de
diciembre de 1948 y en los dos Convenios Internacionales de la Naciones Unidas, de
Derechos Económicos, Sociales y Culturales y el de Derechos Civiles y Polfticos del 16
de diciembre de 1 966, en la Convención de las Naciones Unidas para prevenir y
castigar el crimen de Genocidio del 9 de diciembre de 1948, La Convención
Internacional para la Eliminación de todas las formas de discriminación racial del 21 de
diciembre de 1965, la Declaración de las Naciones Unidas sobre derechos de las
personas discapacitadas del 9 de diciembre de 1975, la Convención de las Naciones
Unidas para la Eliminación de todas fas formas de discriminación contra fa mujer del 18
de diciembre de 1979, la Declaración de las Naciones Unidas acerca de los principios
fundamentales de justicia para las vfctimas del crimen y abuso del poder del 29 de
noviembre de 1985, la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos del niño
del 20 de noviembre de 1989, Las reglas y normas de las Naciones Unidas sobre la
igualdad de oportunidades para las personas discapacitadas del 20 de diciembre de
1993, La Convención para la Prohibición de la Producción , desarrollo y acumulación
de materiales estratégicos de armas bacteriológicas (o biológicas) y toxinas llorosas y
su destrucción del 16 de diciembre de 1971 , la Convención de la UNESCO contra la
discriminación en la Educación del 14 de diciembre de 1960, la Declaración de la
UNESCO sobre los principios internacionales de la Cooperación Cultural del 4 de
noviembre de 1966, la Recomendación de la UNESCO sobre el status de los
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investigadores cientfficos del 20 de noviembre de 1974, la Declaración de la UNESCO
sobre la Raza y el prejuicio racial del 27 de noviembre de 1978, la ILO Convención
(No. 111) concerniente a la Discriminación respecto del empleo y la ocupación del 25 de
junio de 1958 y la ILO Convención (No.169) concerniente a los pueblos indfgenas y
tribales en países independientes del 27 de junio de 1989, con fundamento, y sin
prejuicio a los instrumentos internacionales que pudieran sustentarse sobre las
aplicaciones genéticas en lo relativo a la propiedad intelectual, entre tanto, La
Convención de Berna para la protección de los trabajos artísticos y literarios del 9 de
septiembre de 1886 y la Convención Universal de la UNESCO sobre derechos de autor
del 6 de septiembre de 1952, la última revisada en París el 24 de julio de 1971 , La
Convención de Parfs para la protección de la propiedad industrial del 20 de marzo de
1883, como la última revisada en Estocolmo el 14 de julio de 1967, el Tratado de
Budapest de la WIPO sobre el reconocimiento internacional de Depósitos de
Microorganismos para los propósitos de los procedimientos de patentes del 28 de abril
de 1977, y el Convenio relativo al comercio sobre los derechos de propiedad intelectual
(TRIPs) anexado al Convenio que establece la Organización Mundial del Comercio,
siendo obligatorio el 1ero de enero de 1995, recordando de esta manera la Convención
de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica del 2 de junio de 1992 y
enfatizando en ese sentido, que el reconocimiento de la diversidad biológica de la
humanidad, no debe dar lugar a ninguna interpretación de naturaleza social y política
que pudieran poner en en cuestión "La inherente dignidad y (. ..) el igual e inalienable
derecho de todos los miembros de la familia humana", y en concordancia con el
Preámbulo a la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
Recordando la Resolución 22 C, Resoluciones 13.1, 23 C, Resolución 13.1, 24 C;
Resolución 13.1 25 C; Resoluciones 5.2. y 7.3, 27 C; Resolución 5.15 y 28 C;
Resoluciones 0.12, 2.1. y 2.2., impulsadas por la UNESCO para promover y desarrollar
estudios éticos y las acciones procedentes de los mismos, sobre las consecuencias del
progreso científico y tecnológico en el campo de la Biología y la Genética, dentro del
marco del respeto a los derechos y libertades humanas, reconociendo que la
investigación sobre el genoma humano y el resultado de sus aplicaciones abren vastos
prospectos para el progreso, perfeccionando la salud de los individuos y al género
humano como un todo, pero enfatizando que semejante investigación deberá respetar
totalmente la dignidad humana, la libertad y los derechos humanos, asf como también la
prohibición de todas las formas de discriminación basadas en las características
genéticas, proclama perseguir con ahinco y adopta la presente Declaración.
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A. DIGNIDAD HUMANA Y EL GENOMA HUMANO
Artículo 1
El genoma humano es la razón de la fundamental unidad de todos los miembros de la
familia humana, tanto como el reconocimiento de su inherente dignidad y diversidad. En
un sentido simbólico, es la herencia de la humanidad.
Artículo 2
a) Cada uno tiene derecho al respeto de su dignidad y sus derechos humanos con
independencia de sus características genéticas.
b) Esa dignidad hace imperativo no reducir la individualidad de sus características
genéticas y respetar su unicidad y diversidad.
Artículo 3
El genoma humano evoluciona por naturaleza, esta sujeto a cambios. Estos contienen
potencialidades que se expresan diferencialmente de acuerdo a cada naturaleza
individual y entorno social, incluyendo el estado de salud del individuo, las condiciones
de vida, la nutrición y la educación.
Artículo 4
El genoma humano en su estado natural no deberá tener réplicas con el propósito de
obtener ganancias.
B. DERECHOS CONCERNIENTES A LA PERSONA
Artículo 5
a) La investigación, el tratamiento y diagnosis que afecte individualmente al genoma
deberá ser emprendida únicamente después de una rigurosa apreciación de los riesgos
potenciales y los beneficios pertinentes y deberán estar, además, en concordancia con
cualquier otro requerimiento de la Ley nacional.
b) En todos los casos, prioritariamente, deberá ser obtenido el consentimiento libre e
informado de la persona concerniente. Sí ésta última no está en posición consciente,
deberá obtenerse el consentimiento y autorización prescrita por la Ley, guiado en el
mejor beneficio de la persona.
e) Deberá de ser respetado el derecho de cada individuo para decidir no importando si
está informado o no de los resultados del examen genético y sus consecuencias.
d) En caso de investigación, los protocolos deberán, además, ser sometidos a revisión
en concordancia con los estándares y normas nacionales e internacionales de
investigación relevantes.
e) De acuerdo a la Ley una persona no tiene capacidad para consentir la investigación
que afecte a su genoma pero podría hacerlo únicamente en beneficio directo a su salud,
sujeto a autorización y en condiciones protegidas prescritas por Ley. La investigación
que no tenga como expectativa directamente el beneficio de la salud podría únicamente
ser emprendida, excepcionalmente, con las más altas restricciones y exponiendo a la
persona a los mínimos riesgos y los mínimos agobios, y sí la investigación se dirige a
contribuir al beneficio de la salud de otras personas de la misma edad o con la misma
condición genética, sujeta a las condiciones prescritas por la Ley, a condición de que la
investigación sea compatible con la protección de los derechos humanos.
Artículo 6
Ninguna persona será sujeto de discriminaciones con base en sus características
genéticas ya que esto atenta e infringe . los derechos humanos, las libertades
fundamentales y la dignidad humanas.
Artículo 7
El dato genético asociado con la identificación de la persona y guardado y procesado
para propósitos de investigación y cualquier otro propósito deberá mantenerse
confidencialmente en condiciones previstas por la Ley.
Artículo 8
Toda persona deberá tener derecho, de acuerdo a las leyes internacionales y nacionales
a una indemnización por daños y perjuicios como resultado directo y consecuencia
determinante de una intervención que haya afectado a su genoma.
Artículo 9
Con el fin de proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, las
limitaciones a los principios de consentimiento y confidencialidad podrán únicamente ser
prescritos por Ley, respetando las razones que determinan el Derecho internacional
Público y el Derecho internacional de los derechos humanos.
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C. INVESTIGACION SOBRE EL GENOMA HUMANO
Articulo 10
Ninguna investigación o sus aplicaciones concernientes al genoma humano, en
particular el campo de la biología, genética y medicina, debe prevalecer sobre el respeto
a los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana de las
personas o, en todo caso, aplicable a los grupos humanos.
Articulo 11
Las prácticas contrarias a la dignidad humana, tales como la clonación de entes
humanos, no serán permitidas. Estados y organizaciones internacionales competentes
son invitados a cooperar en la identificación de tales prácticas , determinando, nacional e
internacionalmente, las medidas apropiadas que tomen para asegurar que los principios
emprendidos en está Declaración sean respetados.
Articulo 12
a) Los beneficios y avances en biología, genética y medicina, concernientes al genoma
humano, deberán ser válidos para todos, en la perspectiva de la dignidad humana y los
derechos de cada individuo.
b) La libertad de investigación, necesaria al progreso del conocimiento, es parte de la
libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación, incluyendo las de la
biología, la genética y la medicina, concernientes al genoma humano, deberán
esforzarse por eliminar el sufrimiento y mejorar la salud de los individuos y a la
humanidad como un todo.
D. CONDICIONES PARA EL EJERCICIO DE LA ACTIVIDAD CIENTIFICA
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Articulo 13
Las responsabilidades inherentes a las actividades de los investigadores, incluyendo
específicamente, la precaución, la honestidad e integridad intelectuales de quienes
llevan cabo su investigación, tanto como en la presentación como en la utilización de sus
descubrimientos, deberán estar sujetos a una atención particular en el campo de la
investigación del genoma humano, debido a las implicaciones éticas y sociales. Los
decisores de la política científica, públicos y privados, tienen una particular
responsabilidad al respecto.
~ .
Artfculo 14
Los Estados deberán tomar medidas para favorecer las condiciones materiales e
intelectuales a la libertad de investigación sobre el genoma humano y considerar las
implicaciones éticas, legales, sociales y económicas de esas investigaciones, sobre la
base de los principios contenidos en esta Declaración.
Artículo 15
Los Estados deberán tomar las medidas apropiadas para proveer el marco del libre
ejercicio de la investigación sobre el genoma humano con el debido respeto a los
principios contenidos en esta Declaración, dirigidos a salvaguardar los derechos
humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana y la protección de la salud
públicas. Estas deberán dirigirse a asegurar que los resultados de la investigación no
sean usados para propósitos no pacfficos.
Artículo 16
Los Estados deberán reconocer el valor de promover, en diversos niveles apropiados, el
establecimiento de comités éticos independientes, multidisciplinarios y pluralistas, para
asesorar los aspectos éticos, jurídicos y sociales, relevantes de la investigación sobre el
genoma humano y sus aplicaciones.
E. SOLIDARIDAD Y COOPERACION INTERNACIONAL
Articulo 17
Los Estados deberán respetar y promover la práctica de la solidaridad entre los
individuos, familias y grupos humanos que son particularmente vulnerables a ser
afectados por enfermedad o incapacidad de un carácter genético. Los Estados deberán
cuidar particularmente la investigación sobre la identificación, prevención y tratamiento
de enfermedades genéticamente basadas o genéticamente influenciadas,
particularmente raras tales como enfermedades endémicas las cuales afectan un gran
número de la población mundial.
Artículo 18
Los Estados deberán hacer esfuerzos, con la vigilancia debida respecto de los principios
contenidos en ésta Declaración, para cuidar la difusión internacional del conocimiento
científico concerniente al genoma humano, la diversidad humana y la investigación
genética, vigilando, protegiendo la cooperación cientlfica y cultural, particularmente entre
los pafses industrializados y los paises en desarrollo.
1..,..
Artículo 19
a) En el marco de la cooperación internacional con los paises en desarrollo, los Estados
industrializados deberán fomentar que:
1. La asesoría de los riesgos y beneficios pertinentes a la investigación sobre el genoma
humano sea acertada y su abuso prevenido;
2. La capacidad de los países en desarrollo para dirigir la investigación sobre biología y
genética humanas, tomando en consideración sus problemas específicos, esté
desarrollada y fortalecida ;
3. Los países desarrollados pueda beneficiarse de los logros de la investigación
científica y tecnológica así como su uso en favor del progreso económico y social pueda
ser para beneficio de todos ;
4.El libre intercambio del conocimiento e información cientrficas en áreas de la biología,
genética y medicina, sea promovida;
b) Organizaciones internacionales sostengan y promuevan las medidas tomadas por los
Estados para los propósitos arriba mencionados.
F. PROMOCION DE LOS PRINCIPIOS DE ESTA DECLARACION
Artículo 20
Los Estados deberán tomar las medidas y los medios apropiados para promover los
principios de esta Declaración, tales como la educación, incluyendo aquéllos áreas que
conducen la investigación y tratan campos interdisciplinarios, asi como a través de la
promoción educativa en bioética, en todos los niveles, específicamente dirgidos a los
responsables de las políticas científicas.
Artículo 21
Los Estados deberán tomar medidas apropiadas para alentar otras formas de
investigación, circulación y difusión de la información que conduzcan a elevar la
conciencia de la sociedad y de todos sus miembros y de sus responsabilidades
resguardando los valores fundamentales relativos a la defensa de la dignidad humana,
la cual deberá ser puesta en relieve por la investigación biológica, genética y médica y
sus aplicaciones. Los Estados deberán comprometerse a facilitar para éste propósito una
discusión internacional abierta, garantizando la libertad de expresión de las diversas
opiniones socioculturales, religiosas y filosóficas.
G. IMPLEMENTACION DE LA DECLARACION
Artículo 22
Los Estados deberán hacer esfuerzos y promover los pnnc1p1os contenidos en esta
Declaración y deberán, a través de los medios y las medidas apropiadas, promover su
implementación.
Artículo 23
Los Estados deberán tomar las medidas necesarias y promover, por medio de la
educación, circulación y difusión de la información, respecto de los principios arriba
mencionados y cuidar su reconocimiento y aplicación efectiva. Los Estados deberán
dirigir y alentar los intercambios y redes entre comités éticos independientes, con
aquéllos ya establecidos, protegiendo su plena colaboración.
Artículo 24
El Comité Internacional de Bioética de la UNESCO deberá contribuir a la difusión de los
principios contenidos en esta Declaración y fomentar el examen de los valores puestos
en relieve por las aplicaciones y la evolución de las tecnologías en cuestión. Este deberá
organizar consultas apropiadas con las partes concernientes, así como los grupos
vulnerables. Este deberá hacer recomendaciones, de acuerdo con los procedimientos
estatuarios de la UNESCO, dirigidos a la Conferencia general, y advirtiendo de los fines
de esta Declaración, en particular la identificación de prácticas que podrían ser contrarias
a la dignidad humana, tales como las intervenciones de germen frontera.
Articulo 25
Nada en esta Declaración podrá ser interpretado, esencialmente por cualquier Estado,
grupo o persona, y reclamar la pretensión de emplear en cualquier actividad y ejecutar en
cualquier acto, lo contrario a los derechos humanos y las libertades fundamentales,
incluyendo específicamente los principios contenidos en esta Declaración.
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Fuente: htp:lwww.unesco.org/ibc
Versión original en inglés.
Traducido por Enrique Nieto Sotelo. Especialización en Educación y Derechos
Humanos.UPN.
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Materia
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Genoma Humano
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Derechos Humanos
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Naciones Unidas
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Dignidad Humana
-
Persona o institución mencionada
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UNESCO
